Jeg møtte et sykt mørke

Kristine Schøyen Berdal (33), ME-rammet

Jeg var en av Norges sykeste ME-pasienter. Da jeg hadde ligget på et mørkt rom i seks år, traff moren min en helt spesiell lege. 

Det siste året på videregående måtte jeg stå over gymtimene. Jeg begynte å bli ganske sliten. På musikklinja var det mange samfunnsengasjerte elever. Jeg var ansvarlig for Operasjon Dagsverk på skolen. Jeg elsket å være travel og aktiv. Et skikkelig skolelys var jeg også.

Året etter videregående begynte jeg å jobbe i barnehage. Ofte var jeg syk to uker i strekk. Jeg fikk infeksjoner en gang i måneden. Til slutt måtte jeg ha halvannen times pause midt på dagen for å holde ut, selv om jeg trivdes utrolig godt i jobben. Det slo meg ikke at jeg kunne ha samme sykdom som moren og søsteren min.

I starten av 2005 fikk jeg den samme halsinfeksjonen som jeg hadde fått mange ganger før. Denne gangen forsvant infeksjonen uten at symptomene ga seg. Fastlegen min mente jeg måtte komme meg ut i sola og gå tur. Hver gang jeg gjorde det, ble jeg mye dårligere. Heldigvis hadde mamma gode kontakter. Hun fant en spesialist til meg.

Jeg er ikke i tvil om at ME har en genetisk komponent. Mamma ble syk i voksen alder, rundt årtusenskiftet. Omtrent på samme tid ble søsteren min syk. Ingen av dem har vært sengeliggende over tid.

Jeg fikk diagnosen raskere enn de fleste. Jeg var nitten år og bodde på hybel i Bærum. Store deler av dagen lå jeg på sofaen. Jeg måtte gi opp å jobbe. Jeg orket sjelden å ta buss for å treffe vennene mine i Oslo. Derfor ville jeg flytte dit. Jeg flyttet inn i fjerde etasje uten heis. Da ville jeg i hvert fall få litt mosjon, tenkte jeg. Etter to uker klarte jeg ikke lenger å gå ut. Jeg måtte bli med mamma hjem til Rykkinn. Der flyttet jeg inn i en kjellerleilighet.

Det neste halvåret ble jeg gradvis bedre. Jeg dro på biltur med mamma og søsteren min. Vi ville til fjells, selv om ingen av oss orket å gå tur. Da jeg kom hjem, gikk det bare nedover. Etter noen dager ble det for slitsomt å gå fra senga til sofaen. Jeg klarte ikke å gå på do eller hente mat. Jeg fikk noen til å ta opp «Hallo i uken» til meg fra radioen. Så fort jeg ble frisk nok, ville jeg høre det. Det var nok bare noen dager til, tenkte jeg. De neste seks årene hørte jeg ikke på radio i det hele tatt.

Det er vanskelig å venne seg til at du er for syk til å dusje. Hvordan kunne jeg slutte å vaske håret? Jeg tviholdt på hverdagslige vaner. Hver dag vasket sykepleierne meg fra topp til tå med klut. Istedenfor å få bekken, ville jeg gå over på en dostol. Etter disse aktivitetene ble jeg alltid veldig dårlig. Hadde jeg visst det jeg vet i dag, ville jeg gått rett over på et minimum av hygiene. Etter hvert ble jeg tvunget til det. Jeg kunne gå åtte måneder uten å vaske håret. Når jeg endelig vasket det, var det et tykt lag med fett i hodebunnen.

Hver gang jeg måtte gjøre noe, fikk jeg sterk hjertebank, kvalme og hodepine. Det var som en motor som gikk varm. Det ble skikkelig trykk og varme i hodet. Det eneste jeg klarte å tenke var: «Herregud, jeg må hvile». Når folk snakket, var det som om de hakket i hodet mitt med spett. Prøvde jeg å holde en superlett plastkopp med sugerør og drikke selv, fikk jeg masse symptomer. Heldigvis var det god hjemmesykepleie på Rykkinn. Jeg ble matet med ferdigmost mat. Sykdommen flatet ut og var til å leve med.

Så dumpet jeg ned enda et hakk. Jeg fikk ikke hentet meg inn igjen før neste gang jeg måtte spise og drikke. Jeg tenkte at dette går ikke. Etter fem måneder i senga var jeg så dårlig at jeg ba om å få sondenæring. Det får du ikke før det blir vanskelig å spise over lengre tid. Det er mye problemer med det. Jeg er glad jeg ikke begynte med sonde. Måltidene var det eneste jeg hadde. Jeg klarte meg med mating av helt finmost mat. Alt ble tilpasset, for å gi meg minst mulig påkjenninger.

I en periode på mange måneder hadde jeg sterke nevrologiske smerter hele dagen. Det var vondt selv om jeg fikk smertestillende. Heldigvis fikk vi kontakt med en manuellterapeut, som anbefalte noen endringer i liggestillingen min. Det hjalp enormt.

Det er ikke lett å sammenligne to sengeliggende ME-pasienter. Noen klarer å snu seg i senga. Det klarte ikke jeg. Til gjengjeld klarte jeg å svelge. Det var slitsomt å tenke aktivt, men vanskelig å la være. Jeg prøvde å se for meg en bølge som slo opp på en sandstrand. En periode begynte jeg å duppe av på dagtid. Da sov jeg skikkelig dårlig om natta. Assistentene mine kom inn og dyttet litt i meg, så jeg ikke skulle sovne om dagen. Etter det sov jeg godt hver natt. Det tror jeg er viktig for psyken.

Før jeg ble sengeliggende, hadde jeg akkurat rukket å bli skikkelig Arsenal-fan. Stefaren min påtok seg jobben med å gi meg hyggelige fotballnyheter. Det gjorde meg glad. De som besøkte meg på soverommet, kunne hviske noen få, korte setninger til meg. Jeg tenkte mye på alt jeg gikk glipp av. Men aller mest tenkte jeg på at jeg snart skulle bli frisk. Jeg trodde alltid at dagen etter ville bli bedre. Det hjalp meg veldig. Jeg var sikker på at jeg skulle klare å feire førstkommende jul, eller å gå ut til våren.

Så ble jeg innlagt på Rikshospitalet for utredning. Mamma hadde fortalt dem hvor lite jeg orket. Likevel presset de meg til å ta nevrologiske tester. Jeg måtte ta meg på nesa og legge hælen på motsatt kne. Jeg ble fryktelig dårlig og ba om en pause. Legene fortsatte bare å stille meg spørsmål. De lurte på om jeg ikke bare var redd for smerter. Jeg følte at de ikke trodde jeg var så syk som jeg var. Da brøt jeg sammen i gråt. Daglig måtte jeg ta utmattende undersøkelser, som MR og EKG, selv om jeg sa fra at jeg ikke orket.

Da jeg ble flyttet til Bærum sykehus ble det enda verre. I to måneder lå jeg der uten mål og mening. De plasserte meg på infeksjonsmedisinsk avdeling, som ikke ville ha meg. Personalet kjeftet på meg for at jeg ikke klarte å snu meg selv. De snakket demonstrativt med høy stemme, selv om de visste at jeg bare tålte hvisking. De dro fra gardinene, selv om jeg ikke tålte lys.

Når jeg måtte på do, kunne jeg bli liggende i over en time og vente på hjelp. Det var veldig skremmende. Når jeg ikke orket å snakke, ble jeg mye mer obs på kroppsspråk og blikk. Jeg plukket lett opp folks irritasjon. De eneste gangene jeg slappet av, var når mamma eller pappa kom på besøk.

Pleierne hadde vært litt positive i starten. Når jeg ikke viste tegn til bedring, så de på meg som vrang. Jeg var livredd for å være til bry i utgangspunktet. Snart var jeg blitt ekstremt ydmyk, som en mishandlet hund. En ting er å være alvorlig syk. Det må du bare takle, og ingen har skyld i det. Å takle at de som skulle hjelpe så på meg som en byrde, var verre. Det gjorde meg til en annen person enn jeg egentlig er.

Familien min så hvordan jeg hadde det. Mamma kjempet mange kamper som hun skånet meg for. Da jeg ble utskrevet fra sykehuset, sto det i papirene at jeg hadde «god allmenntilstand». Jeg måtte fraktes ut i båre. Jeg tror mange i helsevesenet ble frustrerte når de ikke klarte å hjelpe meg. De taklet ikke å være så nær alvorlig sykdom. De burde ha spurt seg om de hadde valgt rett yrke.

Jeg kom til et punkt hvor jeg ikke orket mer. Da hadde jeg ligget i halvannet år, og var på sykehjem. Mamma hadde ringt Rikshospitalet og spurt om de kunne sjekke testene mine en gang til. Kunne de ha oversett noe? De fant ut at de hadde gjort en feil. Det var et virus i spinalvæsken min, som kunne behandles. Da mamma fortalte meg det, ble jeg ekstremt lettet. Samtidig innrømte jeg for meg selv hvor tungt det var å være syk.

Så kom depresjonen. Det viste seg at de ikke hadde funnet noe virus likevel. Først grein jeg kontinuerlig. Da jeg sluttet med det, ble alt bare grått og likegyldig. Jeg var lei av å være desperat, men det er faktisk verre å ikke føle noen ting. Et par uker var jeg veldig deprimert. Jeg prøvde å klype meg i hånda, bare for å kjenne noe.

Alt ble bedre da jeg flyttet til en kommunal leilighet. Jeg fikk hjelp av faste assistenter som mamma valgte ut. Det var stort sett veldig hyggelige mennesker som passet godt inn hos meg. Jeg gjorde mitt beste for å holde dem glade og fornøyde. Sykepleien var der en time om morgenen. En av sykepleierne, Hild, pratet med meg som om jeg var en frisk versjon av meg selv. Det gjorde mye for selvfølelsen. Du føler deg ikke så smart når du er alvorlig syk. Hild minnet meg på at jeg var mer enn bare syk og passiv. Det gjorde det lettere å ta imot hjelp.

Å ha besøk var veldig slitsomt. Jeg var streng med hva jeg brukte krefter på. Det betydde mye for meg å holde kontakt med de fire nærmeste venninnene. De kom og sa hei, og satt stille på en stol i det mørke rommet. Bare det var en påkjenning. Ett år ville jeg stemme ved valget. To fra kommunen kom hjem til meg med en urne. Mamma spurte meg hvilket parti jeg ville stemme på, og jeg hvisket så de kunne høre. Så gikk de ut av rommet og puttet stemmeseddelen i urnen. Da følte jeg at jeg deltok i samfunnet.

Jeg fikk litt oppdatering på nyheter. Tre stykker fortalte meg uavhengig av hverandre at Michael Jackson var død. Pappa fortalte om vulkanutbruddet på Island. Mamma var veldig usikker på om hun skulle fortelle meg om 22. juli. Jeg er glad hun gjorde det, selv om jeg var dritkvalm i to dager etterpå. Rett før hadde jeg fått vite at en venninne av meg fra videregående hadde tatt livet sitt. Jeg fikk først høre det et år senere. Det føltes ille å ha trodd at hun levde, så lang tid etterpå.

Etter seks år var det vanskelig å se noe særlig bedring hos meg. Jeg hadde gått fra å spise finmost mat til å kunne spise godt kokte poteter.

Høsten 2011 møtte mamma en lege fra England. Nigel Speight holdt foredrag på en konferanse om ME. Der snakket han blant annet om medisinen gammaglobulin. Etterpå satt mamma tilfeldigvis til bords med ham. Han var en anerkjent barnelege, som hadde hjulpet mange familier med ME-syke barn. Han hadde vært på utallige hjemmebesøk hos pasienter som var for dårlige til å komme til ham.

I lang tid mailet han med mamma, uten å ta fem flate øre for det. Da jeg senere fikk møte ham, så jeg for en utrolig varm og artig fyr han var. Han hadde virkelig risikert karrieren sin. Som lege er det nokså vanskelig å engasjere seg i ME-saken. Du kan møte veldig mye kritikk og arroganse fra kollegaer.

I England har Speight hjulpet familier som har fått problemer med barnevernet. Har du et ME-sykt barn over lang tid, får du ofte barnevernsmeldinger mot deg. Folk tror du holder barnet hjemme fra skolen med vilje. Barna kan ha både leger og diagnoser på sin side.

På den andre siden fins det psykiatere som mener foreldrene lider av Münchhausen by proxy. Altså at de sykeliggjør barna for å få oppmerksomhet og sympati. I min egen journal fra Rikshospitalet står det at mor og stefar har en sykeliggjørende atferd. Jeg ble veldig provosert da jeg leste det. Mamma har mye av æren for at jeg har klart meg.

Nigel Speight hadde prøvd ut gammaglobulin på noen av ME-pasientene sine. Det er en medisin som blant annet har vært brukt for å hindre spredning av smittsom gulsott. Den styrker immunforsvaret. Mamma begynte å undersøke om jeg kunne prøve medisinen. Speight henviste henne til legen James Irving Spurr, som hadde flere tiårs erfaring med bruk av gammaglobulin på ME-syke pasienter. Hun snakket med ulike leger i Norge, men ingen ville gi meg medisinen. Det er ikke dokumentert behandling for ME-syke.

I mars 2012 fikk jeg endelig prøve den likevel. Det var ikke den første medisinen jeg hadde prøvd. I løpet av seks år hadde jeg fått antibiotika og mye annet som hadde hjulpet andre med ME. Ikke noe av det hjalp meg. Derfor turte jeg ikke helt å tro at gammaglobulin ville ha noen effekt.

De neste to ukene kjente jeg at noe endret seg i kroppen. Jeg begynte å snu meg selv i senga. De neste månedene tålte jeg mer og mer lys i rommet. Jeg begynte å snakke istedenfor å hviske. Jeg øvde meg på å sitte på sengekanten. Ryggmusklene måtte trenes opp igjen. Sommeren 2012 sto jeg på beina, for første gang på seks år. Jeg følte meg ikke dårligere etter å ha stått et par minutter, selv om det var veldig tungt. Jeg følte meg pigg da jeg la meg ned igjen.

Hver dag var det noe nytt jeg kunne prøve. Sist gang jeg så en mobiltelefon, skulle den være minst mulig. Nå fikk jeg en svær Galaxy Note, en mellomting mellom telefon og nettbrett. Jeg ante ikke hva Facebook var. Noen hadde prøvd å forklare meg det. Da ble jeg forskrekket over at folk brukte fullt navn og bilde på internett.

Lillesøsteren min Tonje hadde laget en Facebook-side for meg, hvor alle kunne skrive hilsener. Dem fikk jeg printet ut før jeg fikk telefon. Jeg hadde arkene på nattbordet, og leste én og én hilsen når jeg var blitt frisk nok til å lese litt. Når jeg selv kunne gå på Facebook, ble jeg forundret over alt det hverdagslige folk skrev på veggene sine. Jeg måtte le.

Da jeg hadde gått på medisinen i et halvt år, kunne jeg gå med krykker. Gammaglobulin er framstilt av blod fra blodgivere. Medikamentet heter Gammanorm. I lang tid har det vært et reseptbelagt legemiddel, men det har ikke vært brukt mot ME i Norge. Siden jeg hadde så sykt god effekt, fikk flere andre prøve det. En gutt på tretten år ble mye bedre. Mange andre hadde ingen virkning. De færreste har så ekstrem effekt som meg. Det rare er at ingen har vist interesse for å forske på dette.

De som styrer den norske debatten om hva ME er, har veldig tro på at det er noe psykisk. De har anbefalt pasienter å tenke positivt. Mange barn og unge er blitt oppfordret til å være mer aktive, noe som gjør dem sykere. Dette til tross for at ME har vært klassifisert som en nevrologisk sykdom i flere tiår.

Stadig mer internasjonal forskning dokumenterer at ME helt klart er fysisk. Det slo blant annet en stor amerikansk metastudie fast i 2015. Likevel er mange i Norge imot å medisinere i det hele tatt. Det kan godt hende det er lurt å forske før man skriver ut Gammanorm til alle og enhver, men da må de for pokker forske!

Mamma har snakket med en amerikansk spesialist i infeksjonsmedisin som selv har en ME-syk sønn. Han mente jeg burde fått Gammanorm da jeg lå på Rikshospitalet. Han var sjokkert over at jeg ikke hadde fått det. Han mente det burde vært minstemålet for hva man prøvde ut, når jeg var så syk. I England har ME-syke fått medisinen i flere tiår. Jeg har knapt hatt noen bivirkninger av den.

Jeg er opptatt av å hjelpe andre ved å spre kunnskap. Da jeg lå til sengs, sa jeg ja til å bli filmet. En filmskaper ville vise hvor alvorlig ME kunne være. «Sykt mørkt» ble en av de mest sette dokumentarfilmene på NRK noensinne. Den handler om meg og Bjørnar Krisner, som selv jobbet i NRK før han fikk ME. Jeg er veldig fornøyd med filmen. Etter at den ble vist i 2014, ble jeg nedrent av meldinger fra ME-syke og pårørende i lang tid.

De første par årene etter at jeg ble bedre, gikk jeg rundt og smilte hele tiden. Jeg var så lykkelig. Jeg hadde mye å ta igjen, og ble besatt av å gjøre noe viktig. Jeg har sittet litt i bydelsutvalget i Nordre Aker, som vara for Miljøpartiet de grønne. Som politiker ble det vanskelig å gjøre bare litt. Nå har jeg pause fra politikken.

Jeg har også vært aktiv i Foreningen Tryggere Ruspolitikk. Over tid ble det for slitsomt og gjorde meg sykere. Nå stikker jeg bare innom kontoret iblant og drikker kaffe og sprer godt humør. Holdningen til ME-pasienter har noen fellestrekk med holdningen til rusavhengige.

Lenge så jeg på meg selv som frisk, fordi jeg hadde opplevd en ekstrem endring. Men jeg kan ikke gjøre like mye som en frisk person. Høsten 2015 fikk jeg et skikkelig tilbakefall. Jeg hadde vært altfor aktiv, med skole, politikk og spinning klokka sju om morgenen. Det satte en støkk i meg. Jeg klarte bare så vidt å hente meg et knekkebrød og gå på do selv.

Nå er jeg flinkere til å ta det med ro. Jeg har ingen hast med å gjøre alt som står på ønskelista. Før jeg ble syk, knyttet jeg mye av verdien min til prestasjoner. Nå ser jeg at mange ambisiøse sitter fast i en jobb de ikke liker. Karriere er ikke nødvendigvis veien til lykke, men jeg skulle gjerne tjent mine egne penger.

Inntil videre prøver jeg å utrette ting på andre måter. Å være en venn som lytter og stiller opp, for eksempel. I fjor gikk jeg på forkurs til ingeniørstudier. Før sommeren tok jeg en eksamen i fysikk. Ett fag om gangen er nok, og da kan jeg ikke gjøre noe annet i tillegg. I perioder har jeg danset, da gikk alle kreftene til det.

Jeg er veldig stolt over å ha taklet såpass godt å være alvorlig syk. Det er også en prestasjon. Jeg er glad jeg ikke visste hvor tøft det var for familien. Søsteren min har sagt at hun ikke var lykkelig en eneste gang på de seks årene. Hun følte ikke at hun hadde rett til å være glad.

Heldigvis hadde jeg ingen kjæreste da jeg ble syk. Men kanskje det hadde gått hvis jeg hadde Joakim som jeg har nå. Han sier han ville blitt hos meg, uansett hvor lang tid sykdommen tok.

Fortalt til Kari Bu. Foto: Shkelqim Bunjaku. Teksten sto på trykk i =Oslos julebok 2018.